زنگ خطر تولد نوزادان معلول

سازمان بهزیستی با هدف جلوگیری از تولد نوزادان معلول اقداماتی پیشگیرانه را در دستور کار قرار داده و مجلس نیز برای تحقق این هدف به کمک سازمان بهزیستی شتافت تا جایی که در برنامه ششم توسعه تمهیداتی برای جلوگیری از تولد این نوزادان در نظر گرفته شد تا بتوان با اقدامات پیشگیرانه به کنترل هزینه های حوزه سلامت کمک کرد.

انجام مشاوره‌های ژنتیک و آزمایش‌های مرتبط با این موضوع از برنامه هایی بود که مجلس بر دوش دولت گذاشت تا زوجین با مراجعه به این مراکز و بررسی پیشینه خانوادگی در زمینه تولد نوزاد معلول در اعضای خانواده، اقدامات پیشگیرانه لحاظ شود و در صورت ضرورت آزمایش های ژنتیکی نیز جزو مراحل کاری قرار گیرد.

وکلای ملت نیز بر این باورند که لازم است از تولد نوزادان معلول جلوگیری شود تا بتوان فشار مالی را از خانواده ها و جامعه برداشت و شاهد جامعه ای پویا بود.

گام مثبت مجلس در اجباری کردن مشاوره های ژنتیک

همایون هاشمی درباره اظهارات رئیس سازمان بهزیستی کشور مبنی بر اینکه روزانه ۸۰ نوزاد معلول در کشور متولد می شوند، افزود: معلولیت در ایران دارای دو نوع است نخست معلولیت براساس عوامل ژنتیکی یا مادرزادی و دوم معلولیت های اکتسابی یا سالمندی که باید برای کاهش هر دو نوع معلولیت برنامه های پیشگیرانه ای لحاظ شود.

نماینده مردم تکاب، میاندوآب و شاهین دژ در مجلس، ادامه داد: پیشگیری از تولد نوزادان معلول و پیشگیری از آسیب‌هایی که منجر به معلولیت می‌شود تنها راه نجات برای کاهش معلولیت ها است در این میان برای جلوگیری و کاهش تولد نوزادان معلول بحث مشاوره ژنتیک و مشاوره قبل و حین باروری باید مبتنی بر نظام ارجاع شکل گیرد.

وی با بیان اینکه لازم است دولت سرانه نگهداری از افراد معلول را در نظر بگیرد، تصریح کرد: نگهداری از معلول هزینه زیادی دارد که گاهی خانواده ها از پس این هزینه ها بر نمی آید لذا باید دولت به آنها کمک کند.

هاشمی با تاکید بر ضرورت انجام اقدامات پیشگیرانه برای معلولیت های اکتسابی، یادآور شد: باید با اطلاع رسانی های متعدد و دقیق، مانع از معلولیت های اکتسابی شد چراکه اغلب این معلولیت ها بر اثر تصادفات شکل می گیرد که باید آموزش های لازم جهت رانندگی صحیح و درست ارایه شود.

این نماینده مردم در مجلس دهم، تصریح کرد: از سویی دیگر بسیاری از معلولیت های اکستابی نیز به سالمندان بالای ۶۰ سال اختصاص دارد که لازم است برای جلوگیری از آن، آموزش های لازم به افراد برای پیشگیری از معلولیت در سنین بالا ارایه شود.

وی به اثربخش بودن مصوبه مجلس در برنامه ششم توسعه مبنی بر اجباری شدن مشاوره های ژنتیک در خانواده ها اشاره کرد و تاکید کرد: با انجام این مشاوره ها می توان علت بروز معلولیت ها در خانواده را کشف کرد و تاریخچه خانوادگی را زیر ذره بین قرار داد زیرا با انجام این مشاوره ها مشخص می شود که آیا سابقه معلولیت در خانواده زوجین وجود دارد یا خیر.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: از سویی دیگر اگر در انجام این مشاوره های ژنتیک سابقه معلولیت در خانواده مشخص شود می توان با سازوکارهای مداخله ای و انجام آزمایش های مختلف مانع از تولد نوزادان معلول شد.

تولد نوزادان معلول هزینه های سنگینی بر دولت تحمیل می کند

محمد وحدتی هلان، درباره اعلام نظر رئیس سازمان بهزیستی مبنی بر اینکه روزانه ۸۰ نوزاد معلول در کشور متولد می شوند، افزود: بدون شک اقدامات پیشگیرانه برای جلوگیری از تولد نوزادان معلول سبب می شود که در آینده خانواده ها و دولت با مشکلات عدیده ای روبرو نشوند.

نماینده مردم بستان آباد در مجلس، ادامه داد: برای کنترل هزینه های گزافی که از نگهداری نوزادان معلول در کشور بر خانواده ها و دولت تحمیل می شود لازم است مشاوره های ژنتیک و انجام آزمایش های مختلف شکل اجرایی به خود گیرد؛ موضوعی که نمایندگان مجلس در برنامه ششم توسعه به آن اشاره کردند.

این نماینده مردم در مجلس دهم، در تشریح مصوبه برنامه ششم توسعه از سوی مجلس مبنی بر انجام مشاوره های ژنتیک، تصریح کرد: مجلس در برنامه ششم توسعه حمایت های ویژه ای از اقشار آسیب پذیر داشت که انجام مشاوره های ژنتیک و آزمایش های ژنتیکی برای جلوگیری از تولد نوزادان معلول و کنترل هزینه های درمان یکی از این اقدامات است.

وی یادآور شد: اجرایی شدن مصوبه مجلس در زمینه مشاوره های ژنتیک و انجام آزمایش های ژنتیک مشروط به تامین اعتبارات در بودجه های سالیانه است که بدون شک برای اجرایی شدن آن لازم است هر سال اعتباراتی در نظر گرفته شود تا این مصوبه اجرایی گردد چراکه انجام این آزمایش ها هزینه زیادی را برای خانواده ها دارد.

وحدتی هلان افزود: باید برنامه ریزی ها به سمتی پیش رود تا مصوبه مجلس در برنامه ششم، جهت پیشگیری از تولد نوزادان معلول شکل اجرایی به خود گیرد که در این میان دولت موظف است به دستگاه های مسئول دستور اجرای آن را صادر کرده و در کنار آن نظارت بر اجرا نیز باید انجام شود.

عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی، گفت: از سویی دیگر باید کلینیک های ژنتیکی فعال تر عمل کنند و در کنار آن مجلس نیز موظف است علاوه بر درنظر گرفتن اعتبارات این مصوبه، زمینه را برای اجرای این قانون فراهم کرده و با نظارت خود شاهد اجرای آن باشد.

تحمیل هزینه‌های سرسام آور به خانواده‌های دارای فرزند معلول

عباسعلی پوربافرانی، درباره اعلام نظر رئیس سازمان بهزیستی مبنی بر اینکه روزانه ۸۰ نوزاد معلول در کشور متولد می‌شوند، افزود: تولد نوزدان معلول درکشور واقعیتی انکارناپذیر است که برای کنترل آن باید اقدامات پیشگیرانه ای را به کار گرفت چراکه هزینه‌های درمان این نوزدان بسیار زیاد است.

نماینده مردم نایین در مجلس، ادامه داد: یکی از ملزومات انجام اقدامات پیشگیرانه مشاوره های ژنتیک است که در صورت شناسایی افراد در معرض خطر می توان آزمایش های ژنتیک را نیز برای این افراد در نظر گرفت.

وی تصریح کرد: سازمان بهزیستی و متولیان در این حوزه باید انجام مشاوره‌های ژنتیک را به نحوی انجام دهند که افراد در معرض خطر مجاب به انجام آزمایش های ژنتیک شوند و آنها را از خطرات تولد این نوزادان آگاه کنند.

پوربافرانی با تاکید بر اینکه هزینه درمان و نگهداری نوزدان معلول برای خانواده ها و حوزه سلامت هزینه بر است، یادآور شد: در زمان تولد نوزاد معلول، بازتوانی و توانبخشی وی هزینه‌هایی را در بردارد که گاهی خانواده‌های زیادی را به زیر خط فقر کشانده است زیرا حداقل‌های نگهداری نوزاد معلول نیز  هزینه های زیادی را به خانواده ها تحمیل می کند.

وی تاکید کرد: به عنوان مثال زمانی که نوزاد ناشنوایی متولد می شود هزینه کاشت حلزون یا گذاشتن سمعک فشار مالی زیادی را بر خانواده ها تحمیل می کند درحالی که این نوزاد ممکن است تنها یک نوع معلولیت داشته باشد.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: انجام آزمایش‌های ژنتیک اگرچه دارای هزینه‌های گزافی است اما انجام آن می تواند به زوجین کمک کرده تا از تولد کودکان معلول جلوگیری کند که راضی کردن افراد در معرض خطر در این شرایط می تواند یکی از نقاط مثبت مشاوره های ژنتیک باشد.